In einer Reihe von Profilen möchten wir von MQ Mental Health Research Ihnen einige unserer wunderbaren MQ-Botschafter vorstellen. Als Vertreter unserer Wohltätigkeitsorganisation tragen unsere Botschafter dazu bei, die Botschaft darüber zu verbreiten, was MQ tut, warum Forschung im Bereich der psychischen Gesundheit so wichtig ist, und bringen ihre Stimmen aus gelebter Erfahrung und Fachwissen zu psychischen Erkrankungen ein.
MQ-Botschafter James Downs, ein Aktivist und Forscher im Bereich der psychischen Gesundheit, erzählte freundlicherweise seine Geschichte darüber, warum das Anhören gelebter Erfahrungen in der Welt der psychischen Gesundheitsforschung von entscheidender Bedeutung ist.
James, vielen Dank für das Gespräch mit uns. Sie haben im vergangenen Jahr zu Forschungsprojekten und mehr für uns beigetragen. Wie fühlt es sich an, eigene Erfahrungen in die Arbeit von MQ einzubringen?
Im letzten Jahr hatte ich das Glück, als Botschafter an einer großartigen Arbeit mit MQ teilzunehmen. Von der Erwähnung in dem brillanten neuen Buch, Ihre geistige Gesundheit, um Teil der bahnbrechenden Roadmap „Gone Too Soon“ zu sein, die sich mit den Ursachen vorzeitigen Todes bei Menschen wie mir befasst, die mit psychischen Erkrankungen und Leiden leben. Ich habe mich als Teil eines wachsenden Teams von Menschen, die sich für die Forschung im Bereich der psychischen Gesundheit interessieren, einbezogen und wertgeschätzt gefühlt.
Darüber hinaus glaube ich, dass die Einbeziehung des Wissens, das aus dem Erleben einer Krankheit gewonnen wurde, den Wert der Forschung wirklich bereichert, die im besten Fall anerkennt, dass es viele Arten des Wissens gibt und jede sich gegenseitig verbessern kann.
Was können Sie als jemand mit einem Hintergrund in der Forschung und gelebter Erfahrung mit psychischen Erkrankungen zur Forschung beitragen, was andere möglicherweise nicht tun?
In der Praxis denke ich oft an Ideen, Lücken in der Evidenz und neuartige Lösungen, die auf der Erfahrung meiner Erkrankungen und meiner Tätigkeit als Patient basieren und an die andere in Forschungsteams vielleicht nicht denken. Ich bin manchmal der Einzige, der behauptet, dass die Art und Weise, wie die Forschung über psychische Erkrankungen spricht, von denen, die sie erleben, möglicherweise nicht geteilt oder geschätzt wird.
Mein Lackmustest, ob es etwas bedeutet, in die Forschung einbezogen zu werden, besteht darin, ob meine Einbindung einen Unterschied macht und ob das gleiche Ergebnis erzielt würde, wenn ich nicht im Raum wäre.
Hat die Mitarbeit an Forschungsprojekten für Sie persönlich Nachteile?
Während ich die Arbeit, die ich leiste, und die Projekte, zu denen ich das Glück beitragen durfte, schätze, habe ich auch gelernt, dass es anstrengend sein kann, auf der Grundlage von Fachwissen und Erfahrung zu arbeiten. Es ist nicht nur schwer zu wissen, wann, wie und wie viel Sie Ihre Erfahrungen teilen sollten, sondern oft auch schwierig zu wissen, wann Sie möglicherweise etwas umfassenderes als nur Ihre eigene Erfahrung repräsentieren oder nicht.
Glauben Sie, dass dies auch auf andere Personen zutreffen würde, die an der Teilnahme an der Forschung interessiert sind?
Wir alle haben ein individuelles, einzigartig situiertes Leben, das zu bestimmten Zeiten in bestimmte Kontexte eingebunden ist. Was kann ich also über meine Erfahrung sagen, die für andere relevant sein könnte?
Da ich mit besonders stigmatisierten und wenig verstandenen Erkrankungen wie Persönlichkeitsstörung und Bulimia nervosa gelebt habe, weiß ich, dass es andere Menschen wie mich gibt, wenn ich mir epidemiologische Daten ansehe, aber von anderen wie mir habe ich nichts gehört oder zumindest viele von ihnen getroffen aller lesen in Forschungsarbeiten über ihre Erfahrungen und Behandlung. Ich weiß nicht, ob andere auf die gleichen Probleme in der Pflege stoßen wie ich oder die gleichen Missverständnisse haben, aber ich denke oft, dass es sich lohnt, sie anzusprechen, nur für den Fall, dass es jemand tut.
Ist es eine Herausforderung, wenn Sie sich der Wissenslücken bewusst sind, die Sie zu schließen helfen wollen?
Wenn Sie versuchen, eine Wissenslücke zu schließen, ist es manchmal schwierig zu wissen, wie die Lücke aussieht. Die Schaffung neuen Wissens könnte bedeuten, Licht auf eine ganze Reihe von Problemen zu werfen, die viele Menschen betreffen und bisher noch nicht ausreichend angesprochen oder gar artikuliert wurden. Dies ist die Realität in dem Stadium, in dem wir uns in Bezug auf die Wissenschaft der psychischen Gesundheit befinden – sie steckt noch in den Kinderschuhen.
Zwar gibt es auf dem Gebiet der Forschung wunderbare Projekte, die mit mehr Energie als je zuvor umgesetzt werden, aber immer noch zu viele Menschen leben ihr Leben Ich stecke in einer Wissenslücke, und die Realität des Unbekanntseins ist, dass es ein furchtbar einsamer und stigmatisierender Ort sein kann.
Warum ist es so wichtig, Menschen mit gelebter Erfahrung mit psychischen Erkrankungen in die Forschung einzubeziehen?
Es gibt so viel, was wir von denen lernen können, die noch nicht in der wissenschaftlichen Literatur aufgeführt sind, und es ist von entscheidender Bedeutung, Plattformen zu bieten, um ihnen zuzuhören und zu respektieren, was sie über ihre Erfahrungen als wahr wissen – nicht nur für ein umfassenderes Verständnis der psychischen Gesundheit Probleme unter Forschern und Klinikern, sondern um die Erfahrungen des Schweigens und des Gefühls, in unserer Not ungehört zu sein, wiedergutzumachen, die so viele Menschen wie ich zu lange ertragen mussten.
Wir danken James dafür, dass er seine Geschichte erzählt und hervorgehoben hat, warum Forschung für die psychische Gesundheit wichtig ist und warum die Arbeit von MQ Mental Health Research fortgesetzt werden muss.
